Zwei Jahre Sozialberatung für Muskelkranke in Mannheim

Seit März 2006 gibt es, getragen von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke und finanziert von der Dietmar-Hopp-Stiftung, die Sozialberatung für Muskelkranke an der Neurologischen Klinik am Universitätsklinikum Mannheim. Zuständig ist die Sozialberatung für das Neuromuskuläre Zentrum Mannheim – Heidelberg – Ludwigshafen. Es können sich grundsätzlich alle von neuromuskulären Erkrankungen Betroffene und deren Angehörige an die Sozialberatung wenden.

Dienstag nachmittags und Freitag vormittags – insgesamt mit 10 Wochenstunden – kümmert sich Christina Reiß um die Anliegen von Muskelkranken. Im zweiten Jahr konnte die stolze Zahl von 391 Betroffene und Angehörige beraten werden, was einer deutlichen Steigerung gegenüber dem Vorjahreszeitraum entspricht (im ersten Jahr 350 Beratungen). Mittlerweile nehmen viele Betroffene das Angebot in Anspruch, die nicht Patientin oder Patient des Universitätsklinikums Mannheim sind.

Damit kommt die Sozialberatung einer wachsenden Aufgabe in der Metropolregion Rhein-Neckar nach. Vor dem Hintergrund der zunehmenden Beschneidung ärztlicher Beratungsmöglichkeiten durch Verknappung wirtschaftlicher Ressourcen stellt diese Form der Beratung eine wichtige Säule der Versorgung für diese Patientinnen und Patienten dar.

Die meisten Kontakte drehen sich rund um das Krankheitsbild der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Die ALS ist eine schwerwiegende neuromuskuläre Erkrankung, die zu massivem Muskelschwund und Lähmungen, oft auch im Bereich der Kau-, Sprech-, Schluck und Atemmuskulatur, führt. Die Verlaufsformen sind sehr unterschiedlich, aber mit massiven Beeinträchtigungen verbunden, die Lebenserwartung ist stark verkürzt.

Viele Betroffene und Angehörige stehen direkt nach der Diagnose vor vielen Fragen und Problemen: Was kommt auf mich zu? Soll ich Rente beantragen? Wie kann ich die Beeinträchtigungen mit Hilfsmitteln wenigstens teilweise kompensieren? Wie kann man überhaupt mit dieser Perspektive leben? Wie soll ich als pflegende/r Angehörige/r das alles meistern? Bei diesen Fragen kann die Sozialberatung unterstützen, aber auch ganz praktische Hilfestellung bei sozialrechtlichen Fragen leisten.

Um dem großen Informations- und Gesprächsbedarf der Erkrankten, aber auch der Angehörigen, Rechnung zu tragen, wurde im November 2006 ein ALS-Gesprächskreis für die Metropolregion Rhein-Neckar initiiert, der 6-7 Mal im Jahr tagt und sich regem Zuspruch erfreut.

Im Dezember 2007 fand in Kooperation mit der DGM und in Anwesenheit des gesamten DGM-Landesvorstands in Mannheim das erste wissenschaftliche Symposium aller Neuromuskulären Zentren Baden-Württembergs statt, an dessen Organisation und Durchführung die Sozialberatung maßgeblich beteiligt war.

Christina Reiß
Sozialberatung am Muskelzentrum / Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Neurologische Klinik am Universitätsklinikum Mannheim Haus 13, Ebene 3, Zimmer 1
Theodor Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim
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